Подписан меморандум о взаимодействии органов власти и медиков для предупреждения редких заболеваний - 057.ua

Подписан меморандум о взаимодействии органов власти и медиков для предупреждения редких заболеваний

Соответствующий документ утвердили во время форума «Будущее - в настоящем», который состоялся на Харьковщине с участием главы ХОГА Юлии Светличной.

Форум собрал ведущих харьковских генетиков и медиков других специальностей, а также представителей органов власти и местного самоуправления. Главной темой разговора стала проблема профилактики в Харьковской области редких заболеваний, аутизма и синдрома дефицита внимания, гиперактивности.

«В Харьковской области из 2000 рожденных детей 1 является носителем редкого заболевания. И только 5% больных такими заболеваниями знают точно свой диагноз, - подчеркнула глава ХОГА Юлия Светличная. - Поэтому для того, чтобы на ранних стадиях осуществлять диагностику и предупреждать подобные заболевания, мы заключили меморандум, который даст возможность предоставлять информацию людям, повысить квалификацию медиков и, безусловно, власти - обращать внимание на те вопросы, которые в первую очередь нуждаются в решении, чтобы вся эта сфера и комплекс действий работали».

Меморандум об объединении усилий в профилактике редких болезней приняли совместно ХОГА, Харьковский областной совет и объединение «Генетика», в состав которого входят Межобластной специализированный медико-генетический центр - центр редких (орфанных) заболеваний, Украинский институт клинической генетики ХНМУ и кафедра медицинской генетики ХНМУ.

Во время форума руководитель области сосредоточила внимание присутствующих на ключевых проблемных вопросах сферы. А именно - недостаточной информированности семей и будущих родителей как о самих редких заболеваниях, так и об их причинах и методах предупреждения. Вторым вопросом, который должен быть решен, руководитель области назвала повышение квалификации врачей - в том числе первичного звена. Также Юлия Светличная отметила, что сейчас одной из важных проблем является отсутствие актуального реестра всех тех, у кого есть редкие заболевания.

«В Харьковской области сложилась хорошая практика поддержки медицины. Мы много ремонтируем, закупаем новое оборудование. Однако есть недостаток коммуникации. Исправляем это. Органы государственной власти, местного самоуправления, а также врачи и общество должны работать вместе», - подчеркнула глава Харьковской ОГА.

Генеральный директор Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра редких (орфанных) заболеваний Елена Гречанина в своем докладе во время форума привела те аналитические данные, которые собрал центр в течение своей работы, и отметила, что информация о редких заболеваниях и их причинах должна быть известна широкой общественности.

«Более 300 тысяч детей прошли через наши руки за 10 лет, 29 тысяч из них - с редкими заболеваниями. Недавно я обратилась к Юлии Александровне с предложением: давайте то, что мы накопили, отдадим людям. Мы знаем, как предотвратить инсульты и инфаркты, как изменить заболевания кроветворной системы. И Юлия Александровна сегодня выполнила свое обещание собрать медицинскую аудиторию. Мы давно хотели прийти к этому разговору. Мы не имеем права те знания, которые накопили, оставить у себя», - отметила Елена Гречанина.

Участники форума не только обсудили актуальные вопросы отрасли, но и договорились о конкретных шагах. Так, согласно подписанному меморандуму, в Харьковской области будут реализовывать долгосрочный проект, который позволит предоставить современные знания всем слоям населения, усовершенствовать раннюю диагностику и выявление наследственных заболеваний с помощью неонатального скрининга, развить пренатальное программирование рождения здорового ребенка. Также планируется открытие школы тренеров в составе объединения «Генетика» для дальнейшего постоянного обеспечения информацией молодых семей и внедрения селективного скрининга на 30 нозологических форм редких заболеваний.

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Спорт
Воспитанники СДЮСШОР «Коммунар» завоевали медали на Всеукраинском кадетском турнире «Кубок Северщины» по стрельбе из лука, который завершился 21 июля в Чернигове. В соревнованиях приняли участие спортсмены из шести областей Украины, которые состязались в категории «классический лук». Об этом сообщили в пресс-службе мэрии. В личном зачете золотую медаль завоевал Тарас Трифанов, а бронзовую - Андрей Сергиенко. Среди девушек в этой категории серебряным призер...
Происшествия
Один из членов комиссии 631589 напал на наблюдательницу сети "Опора" и ударил ее. В ОИК №172 наблюдательница "Опоры" стала свидетелем того, как член комиссии 631589, после того, как комиссию направили для уточнения данных в протоколе, начала дописывать эти данные в помещении окружной избирательной комиссии. Об этом сообщили в пресс-службе сети "Опора". Наблюдательница начала снимать члена комиссии с протоколом в руках, а женщина стала убегать. "Опора" обра...
Общество
Мы собрали самые «яркие» высказывания мэра Харькова, которые прозвучали на последней сессии горсовета. Двадцать седьмая сессия горсовета запомнилась харьковчанам митингом против переименования проспекта Петра Григоренко и перепалкой Геннадия Кернеса с активистами в сессионном зале по поводу этого вопроса. Напомним, Харьковский городской голова созвал внеочередную сессию горсовета, которая пройдет 24 июля. Перед следующей сессией мы предлагаем вспомнить сам...
Видеосюжет 18+
В совершении преступления обоснованно подозревается 44-летний местный житель. 21 июля в 18:38 бригадой скорой медицинской помощи в Харьковскую городскую клиническую больницу скорой и неотложной медицинской помощи им. проф. Мещанинова из квартиры в пгт Малая Даниловка Дергачевского района госпитализировали 52-летнюю женщину с телесными повреждениями. Об этом сообщили в пресс-службе ГУНПУ в Харьковской области. Пострадавшая пояснила, что ее избил и изнасилов...
Происшествия
В Дергачах полицейские вернули домой несовершеннолетнего ребенка. В полицию обратилась местная жительница с просьбой найти ее 8-летнего сына. Парень еще утром пошел гулять и вечером не вернулся домой. После получения сообщения и примет мальчика, полицейский-водитель Дергачевского районного отдела полиции охраны заметил похожую по описанию ребенка. Об этом сообщили в пресс-службе ГУНПУ в Харьковской области. Как оказалось, парень гулял по улицам города, ник...
Общество
Журналист сайта 057 пообщалась с мастерицей из Харькова, которая делает необычные куклы, популярные за границей. Женщина рассказала, как начала создавать игрушки, чем они необычны и какие интересные истории происходили с ее творениями На столе у Юлии Мисевич-Костициной разложены детские ручки и ножки. В шкафу в конце комнаты спрятаны игрушечные головы, а на стене висят крупные фотографии младенцев. Нет, это не картина из фильма ужасов — так выглядит домаш...
Новости компаний
Открытием шоурума одежды сейчас уже никого не удивишь — красивые пространства с товарами интересных локальных брендов все чаще появляются в Харькове. Но как обстоят дела с украшениями? Для стильных девушек, которым для самовыражения через свой образ необходимы оригинальные и современные украшения есть три варианта: Пересматривать ассортимент десятков шоурумов одежды, в которых выбор ювелирных изделий обычно совсем невелик. Тратить время на пересмотр различ...
Спорт
С 15 по 19 июля в Хмельницкой области прошел чемпионат Украины по тяжелой атлетике среди мужчин и женщин На соревнованиях тяжелоатлеты из Харьковской области завоевали 2 золотые, 2 серебряные и 4 бронзовые медали. Об этом сообщили в пресс-службе ХОГА. В соревнованиях среди женщин харьковчанка Ирина Деха уверенно победила в весовой категории до 76 кг и установила три рекорда Украины среди женщин: 103 кг – в рывке, 123 кг – в толчке и 226 кг – в сумме двоебо...
В зоне ООС
21 июля оккупанты один раз нарушили режим прекращения огня на Донбассе. Противник открывал огонь по украинским защитникам из вооружения БМП и крупнокалиберных пулеметов. Об этом сообщили в пресс-службе ООС. В районе ответственности оперативно-тактической группировки "Север" позиции бойцов обстреляли один раз в районе населенного пункта Хутор Вольный - из вооружения БМП и крупнокалиберного пулемета. В результате подрыва на неизвестном взрывном устройстве, у...
Новости по теме
Русские конфеты, маршал Победы и представители ЛГБТ. ТОП фраз Кернеса на последней сессии горсовета, - ВИДЕО
Съемки в Голливуде и фото младенцев. История харьковчанки, создающей необычные куклы, - ФОТО
Ситуация в зоне ООС: на Донбассе подорвались два украинских бойца
Парламентские выборы 2019: кто из харьковских нардепов проходит в Верховную Раду
Погода в Харькове. Что пообещали синоптики во второй половине июля
Харьковские трамваи № 12 и 20 изменят маршрут движения на три дня
Парламентские выборы 2019 в Харькове: текстовая трансляция
Секс, религия и кастрация педофилов: ТОП резонансных законов Верховной Рады за последние полгода, - ФОТО
В Харькове один трамвай изменит маршрут на неделю
Обстрелы из артиллерийских систем и шесть раненых оккупантов: ситуация в зоне ООС