В области разработают программу профилактики редких заболеваний

Для частичного обеспечения наиболее уязвимых слоев населения, прежде всего, детей, больных миелоидным лейкозом, фенилкетонурией, муковисцидозом, гемофилией и другими редкими болезнями, из областного бюджета было выделено 9 млн грн.

Создать документ предложила директор Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

Среди крупнейших достижений, по словам директора Центра редких заболеваний, является то, что сегодня лечение в Харьковской области получают не только дети с Орфанные заболеваниями, но и взрослые пациенты.

«2017 год должен изменить наше отношение к решению проблемы: нам нужна профилактика, - добавила Гречанина. - Необходимо создать программу, которая предусмотрит профилактические основы и мобилизует врачей на местах, заставит уделять внимание этому вопросу и предупреждать риски возникновения орфанных заболеваний».

Одна из профилактических мер - дородовое воспитание, которым занимаются в Центре редких заболеваний. Специалисты-генетики тренируют женщин, которые уже имеют больных детей. Благодаря специальным методикам, эти женщины рожают здоровых детей. Также среди первых профилактических шагов, по мнению Елены Гречаниной, должен быть скрининг детей на лактазную недостаточность. Многие малыши имеют проблемы из-за того, что не усваивают белки молока, но болезнь не диагностируют, и лечение не приносит результатов. При этом решить вопрос просто - на рынке достаточно продуктов, которые не содержат лактозы.

Михаил Черняк поддержал идею создания программы профилактики орфанных заболеваний.

«Это очень важно, особенно когда речь идет о детях. За последние два года область значительно продвинулась вперед в решении проблемы, несмотря на свертывание государственных программ. Профилактика станет следующим шагом на этом пути», - отметил заместитель председателя ХОГА.

Справка. На учете в учреждениях здравоохранения находятся 34 707 взрослых и 1141 ребенок в возрасте до 18 лет с орфанными заболеваниями. За счет централизованных поставок за 2014-2015 от Министерства здравоохранения в этом году область получила лекарственные препараты и продукты специального диетического питания для обеспечения больныхс орфанными заболеваниями на сумму 72,8 млн грн. По программам 2016 года препаратов и питания область не получала.

Для частичного обеспечения наиболее уязвимых слоев населения, прежде всего, детей, больных миелоидным лейкозом, фенилкетонурией, муковисцидозом, гемофилией и другими редкими болезнями, из областного бюджета было выделено 9 млн грн. Еще 6 млн грн были выделены в бюджетах районов области.

орфанные болезни область изучение дети
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
В области на учете в службах по делам детей находятся 4300 детей-сирот и детей, лишенных родительской опеки. Из них не имеют благоустроенного жилья почти 25% детей. Когда таким гражданам исполнится 16 лет, все они имеют право стать на квартирный учет. Об этом сообщила начальник Службы по делам детей ХОГА Ольга Шевченко. «Харьковская область уже второй год подряд получает субвенцию из государственного бюджета для решения вопросов обеспечения жильем детей-с...
Общество
Символическая акция, приуроченная к Международному дню недоношенных детей, прошла в Харьковском городском перинатальном центре. По словам сотрудников центра, этот праздник отмечается в Харькове впервые, и его главная задача - привлечь внимание общества к проблеме недоношенных детей. Чтобы подвести промежуточные итоги работы и увидеть плоды своего труда, сотрудники перинатального центра пригласили принять участие в акции родителей и детей, которые были ро...
Происшествия
Военный крузовик столкнулся с иномаркой около здания апппеляционного суда. 16 ноября в 21:30 патрульным поступило сообщение о ДТП на перекрестке площади Героев Небесной Сотни и ул. Руставели. Об этом сообщили в пресс-службе патрульной полиции Харькова. "По предварительной информации участниками происшествия стали автомобиль "Volkswagen" и автомобиль "КрАЗ", - рассказали в патрульной полиции. Бригада скорой помощи госпитализировала в больницу водителя автом...
Криминал
54-летний житель пгт Слобожанское из ревности чуть не убил свою жену и ее знакомую. 15 ноября в Змиевской отдел полиции поступило сообщение о доставке в местную больницу 43 и 66-летних женщин с многочисленными телесными повреждениями. Об этом сообщили в пресс-службе ГУНПУ в Харьковской области. "Полицейские установили, мужчина выпивал со своей женой и ее подругой. Он устроил ссору из-за ревности, взял металлическую монтировку и избил женщин до полусмерти",...
Криминал
По подозрению в совершении данного преступления оперативники Шевченковского отдела полиции задержали 18-летнего харьковчанина. Информация о разбойном нападении на иностранного студента поступила в полицию 14 ноября. "На улице 23 Августа парень избил, завладел мобильным телефоном, деньгами, ключами от квартиры и личными документами 18-летнего гражданина Марокко", - рассказали в полиции. В течение нескольких дней сотрудники отдела криминальной полиции Шевчен...
Общество
Движение транспорта по ул. Алчевских, на участке от ул. Костомаровской до ул. Маяковского, запрещено с 16 ноября. Как сообщили в Департаменте инфраструктуры, это связано с ликвидацией аварии на тепловой сети. Объезд закрытого участка организован по прилегающим улицам: Костомаровской, Мироносицкой, Маяковского, Алчевских. Движение будет возобновлено по окончанию ремонтных работ.
Спорт
В столице Грузии состоялся этап Кубка мира по фехтованию на колясках, на котором две серебряные медали завоевала харьковчанка. Участие в соревнованиях приняли спортсмены с поражением опорно-двигательного аппарата из 29 стран мира. Украину представляли 15 фехтовальщиков-паралимпийцев, которые вернулись домой с 1 золотой, 3 серебряными и 5 бронзовыми наградами. Из них 2 серебряные медали завоевала Евгения Бреус. Харьковчанка выступала в соревнованиях среди ж...
Общество
16 ноября в Харькове на площади Свободы в рамках недели безопасности дорожного движения состоялась акция, посвященная памяти жертв дорожно-транспортных происшествий. Мероприятие проводилось с целью привлечения внимания общественности к проблемам безопасности дорожного движения. Он был организован инициативной группой студентов и преподавателей Харьковского национального автомобильно-дорожного университета при поддержке Управления патрульной полиции, Управ...
Общество
Двадцать третья сессия Харьковского городского совета VII созыва состоится 28 ноября в сессионном зале горсовета (пл. Конституции, 7). Соответствующее распоряжение подписал Харьковский городской голова Геннадий Кернес. В повестке дня - 63 вопроса и «Разное». Напомним, под мэрией прошел пикет: харьковчане требуют включить отопление.