В области разработают программу профилактики редких заболеваний

Для частичного обеспечения наиболее уязвимых слоев населения, прежде всего, детей, больных миелоидным лейкозом, фенилкетонурией, муковисцидозом, гемофилией и другими редкими болезнями, из областного бюджета было выделено 9 млн грн.

Создать документ предложила директор Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

Среди крупнейших достижений, по словам директора Центра редких заболеваний, является то, что сегодня лечение в Харьковской области получают не только дети с Орфанные заболеваниями, но и взрослые пациенты.

«2017 год должен изменить наше отношение к решению проблемы: нам нужна профилактика, - добавила Гречанина. - Необходимо создать программу, которая предусмотрит профилактические основы и мобилизует врачей на местах, заставит уделять внимание этому вопросу и предупреждать риски возникновения орфанных заболеваний».

Одна из профилактических мер - дородовое воспитание, которым занимаются в Центре редких заболеваний. Специалисты-генетики тренируют женщин, которые уже имеют больных детей. Благодаря специальным методикам, эти женщины рожают здоровых детей. Также среди первых профилактических шагов, по мнению Елены Гречаниной, должен быть скрининг детей на лактазную недостаточность. Многие малыши имеют проблемы из-за того, что не усваивают белки молока, но болезнь не диагностируют, и лечение не приносит результатов. При этом решить вопрос просто - на рынке достаточно продуктов, которые не содержат лактозы.

Михаил Черняк поддержал идею создания программы профилактики орфанных заболеваний.

«Это очень важно, особенно когда речь идет о детях. За последние два года область значительно продвинулась вперед в решении проблемы, несмотря на свертывание государственных программ. Профилактика станет следующим шагом на этом пути», - отметил заместитель председателя ХОГА.

Справка. На учете в учреждениях здравоохранения находятся 34 707 взрослых и 1141 ребенок в возрасте до 18 лет с орфанными заболеваниями. За счет централизованных поставок за 2014-2015 от Министерства здравоохранения в этом году область получила лекарственные препараты и продукты специального диетического питания для обеспечения больныхс орфанными заболеваниями на сумму 72,8 млн грн. По программам 2016 года препаратов и питания область не получала.

Для частичного обеспечения наиболее уязвимых слоев населения, прежде всего, детей, больных миелоидным лейкозом, фенилкетонурией, муковисцидозом, гемофилией и другими редкими болезнями, из областного бюджета было выделено 9 млн грн. Еще 6 млн грн были выделены в бюджетах районов области.