В области разработают программу профилактики редких заболеваний

Для частичного обеспечения наиболее уязвимых слоев населения, прежде всего, детей, больных миелоидным лейкозом, фенилкетонурией, муковисцидозом, гемофилией и другими редкими болезнями, из областного бюджета было выделено 9 млн грн.

Создать документ предложила директор Центра редких заболеваний Елена Гречанина.

Среди крупнейших достижений, по словам директора Центра редких заболеваний, является то, что сегодня лечение в Харьковской области получают не только дети с Орфанные заболеваниями, но и взрослые пациенты.

«2017 год должен изменить наше отношение к решению проблемы: нам нужна профилактика, - добавила Гречанина. - Необходимо создать программу, которая предусмотрит профилактические основы и мобилизует врачей на местах, заставит уделять внимание этому вопросу и предупреждать риски возникновения орфанных заболеваний».

Одна из профилактических мер - дородовое воспитание, которым занимаются в Центре редких заболеваний. Специалисты-генетики тренируют женщин, которые уже имеют больных детей. Благодаря специальным методикам, эти женщины рожают здоровых детей. Также среди первых профилактических шагов, по мнению Елены Гречаниной, должен быть скрининг детей на лактазную недостаточность. Многие малыши имеют проблемы из-за того, что не усваивают белки молока, но болезнь не диагностируют, и лечение не приносит результатов. При этом решить вопрос просто - на рынке достаточно продуктов, которые не содержат лактозы.

Михаил Черняк поддержал идею создания программы профилактики орфанных заболеваний.

«Это очень важно, особенно когда речь идет о детях. За последние два года область значительно продвинулась вперед в решении проблемы, несмотря на свертывание государственных программ. Профилактика станет следующим шагом на этом пути», - отметил заместитель председателя ХОГА.

Справка. На учете в учреждениях здравоохранения находятся 34 707 взрослых и 1141 ребенок в возрасте до 18 лет с орфанными заболеваниями. За счет централизованных поставок за 2014-2015 от Министерства здравоохранения в этом году область получила лекарственные препараты и продукты специального диетического питания для обеспечения больныхс орфанными заболеваниями на сумму 72,8 млн грн. По программам 2016 года препаратов и питания область не получала.

Для частичного обеспечения наиболее уязвимых слоев населения, прежде всего, детей, больных миелоидным лейкозом, фенилкетонурией, муковисцидозом, гемофилией и другими редкими болезнями, из областного бюджета было выделено 9 млн грн. Еще 6 млн грн были выделены в бюджетах районов области.

орфанные болезни область изучение дети
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Происшествия
14-летний харьковчанин ушел из дома 21 сентября и не вернулся. Сотрудники Немышлянского отделения полиции разыскивают мальчика 2004 года рождения. Об этом сообщили в пресс-службе «главка». По данным полиции, Вячеслав Еремин с инвалидностью любит играть в игровые автоматы. Он неоднократно уходил из дома. Мальчик может пребывать в Немышлянском и Московском районах Харькова. Приметы: средний рост, серо-карие глаза, короткие темно-русые волосы, худощавое телос...
Общество
За 2018 год в Харьковской области отравились грибами 8 человек. С начала года в Харьковской области зафиксировано 2 случая отравления грибами. Об этом сообщает пресс-служба Харьковского лабораторного центра. В первом случае с отравлением попало в больницу 3 человека, а во втором – 5. Летальных исходов не было. По данным лабцентра, всего в Украине за 9 месяцев отравились грибами 174 человека, из них 11 - умерли по этой причине. Специалисты рекомендуют отказ...
Происшествия
Труп 39-летнего жителя села Андреевка обнаружили в реке Северский Донец. О погибшем в полицию сообщили 22 сентября в 11.36. Об этом сообщили в пресс-службе Нацполиции в Харьковской области. На теле погибшего мужчины  полицейские обнаружили телесные повреждения. Следователи Балаклейского отдела полиции открыли уголовное производство по ч.1 ст. 115 (умышленное убийство) УК Украины. Преступнику грозит до 15 лет лишения свободы. Следствие продолжается. Читайте...
Пресс-релиз
Постоянно развиваться и радовать своих покупателей удобными и полезными инновациями - для компании Pufetto это не просто красивый лозунг, а руководство к действию. Мы первыми представили на украинском рынке мягкой мебели удобный онлайн-сервис покупки изделий - с возможностью выбрать свой индивидуальный диван в мельчайших деталях, не выходя из дому. Теперь мы делаем следующий шаг навстречу Вам и новым технологиям! Pufetto с гордостью представляет мобильно...
Культура
Фестиваль традиционной баварской культуры «Октоберфест» прошел 21-23 сентября в Центральном парке культуры и отдыха им. Горького. Кроме гастрономических предпочтений народа юго-восточной части Германии, харьковчане смогли познакомиться с баварскими танцами, песням и тостам. К празднованию присоединилось Харьковское областное общество немцев «Видергебурт».Этнические немцы приготовили блюда национальной кухни, представили выставку картин и подготовили праздн...
Общество
Новички и профессионалы могут записаться в бассейны Харькова на свободное плавание, групповые тренировки и занятия по аквааэробике. Средняя стоимость абонемента в бассейнах Харькова составляет 500 гривен в месяц, но цена зависит от количества занятий. Чтобы записаться в бассейн, нужно предоставить медицинские справки от терапевта и дерматолога, а также фотографию 3х4. Акварена Бассейн работает с 6.30 до 20.00. В «Акварене» есть «лягушатник» для маленьких д...
Криминал
В Харькове могут выпустить подозреваемого в растлении малолетних за 50 тысяч гривен. Дзержинский районный суд Харькова избрал меру пресечения для харьковчанина, которого подозревают в растлении малолетних. Об этом сообщает пресс-служба прокуратуры Харьковской области. «Родители двух малолетних девочек обратились в Шевченковское отделение полиции 14 и 19 сентября. Они заявили, что неизвестный мужчина в подъезде попытался совратить их детей», - рассказала ру...
Общество
Вскоре харьковские студенты на основании трехстороннего трудового договора смогут работать по своей специальности во время обучения. Правительство утвердило систему дуального образования в Украине. Соответствующее распоряжение опубликовали на сайте Кабинета Министров от 19 сентября. «Двойное обучение» подразумевает, что студент сможет учиться и работать одновременно для получения практических навыков своей специальности. Как отметила Министр образования Ли...
Криминал
Пьяный харьковчанин пришел к соседу и несколько раз ударил его топором. 22 сентября в Харьковский отдел полиции сообщили о теле 60-летнего мужчины во дворе одного из домов в поселке Бабаи. Об этом рассказали в пресс-службе ГУНПУ в Харьковской области. Полицейские в течении нескольких часов задержали подозреваемого. Им оказался сосед убитого мужчины. "Подозреваемый был пьян и пришел к соседу, с которым устроил ссору, - рассказал начальник Харьковского отдел...