Роман Марабян: Не можна ділити дітей на "будівників комунізму" та "бесперспектих"

Під час війни часто гуманітарні проблеми, проблеми прав людини, вони відходять на другий план. Але є люди, є діти, зокрема діти, якими опікується медичний центр “Гіппократ”, важкохворі діти, які не впораються без підтримки зовні. Його керівник Роман Марабян, він понад 20 років опікується важкохворими дітьми та намагається довести: спроможність суспільства надати турботу таким дітям це тест на людяність. 

ПРО ЕВАКУАЦІЮ

 В цивілізованих країнах немає такого розуміння, що ця дитина може стати будівником комунізму, чи європейського, чи американського щастя, а ця дитина, ну що на неї витрачати ресурси.

Яка наразі ситуація, чи спроможна держава піклуватися про дітей, які не мають батьків, й чи допомагає родинам з важкохворими дітьми?

Після початку повномасштабної війни, в яких регіонах це зробили раніше, в яких регіонах зробили трошки пізніше, всіх дітей, які перебували в державних інституціях, почали перевозити або в західну частину України, а когось зразу почали вивозити за межі нашої країни. Були і деякі регіони, де ще не було потужних ракетних обстрілів, там не долітали каби і дрони, тому певний час ще якісь сиротинці працювали. Але починаючи десь з 2023 року, більше до зими, і 2024 рік вже стало всім зрозуміло, що війна повномасштабна затягується, що ворог більш агресивно обстрілює нашу країну і ті залишки дітей, сиротинців, які ще якось працювали, вони вже остаточно були вивезені в 99% за межі нашої країни.

Наших дітей приймали країни Прибалтики, Польща, Німеччина, Чехія. Я не можу всі країни перерахувати, але це базові країни, які прийняли наших дітей. 11 березня 2022 року 17 вихованців нашого центру” Гіппократ”, це всі важкохворі діти, 17 дітей разом з 20 працівниками, вони були евакуйовані з Харкова спочатку на захід нашої країни.

Я думаю, що ви всі бачили це чорно-біле фото харківського вокзалу. От в цьому пеклі з людей, з болі, зі сльоз і горя на руках наші лікарі, медичні сестри виносили, на руках заносили в потяг наших 17 важкохворих дітей. Нас дуже тепло прийняли наші громадяни Західної України і потім вже вони були евакуйовані через Польщу до Німеччини і зараз наші діти перебувають в Німеччині.

На жаль, три дитини вже пішли на небо, тому що стан їх здоров'я і вади, з якими вони народилися, були настільки серйозні, що навіть європейська, якісна німецька медицина нічого не могла зробити. Це питання до того, що завжди будуть народжуватися діти, яким яку б медицину найкращу в світі не надай, все одно траєкторія їхнього життя в якийсь час закінчиться. Зараз 14 наших дітей перебувають в Німеччині, вирішується питання про знаходження їх в декількох німецьких центрах, тому що там є діти, які прив'язані до медичного обладнання, тобто вони постійно повинні перебувати або респіраторну підтримку отримувати або інші серйозні медичні маніпуляції.

Частина дітей переміщення в соціальні центри, де є дитячі садочки, де є початкова школа і декілька наших дітей вже адаптуються і разом з дітьми з Німеччини, там вже вони інклюзію пройшли і вони там соціалізовані. Одну дівчинку взяла прийомна родина з Харківської області, ми дуже раді, що дитинка знайшла нову родину.

А що було з дітьми, які жили в родинах? Їх якось евакуйовували централізовано?

Частина, дуже важка хворих дітей, які мешкали в Харкові і в області в родинах, вони з початком повномасштабної війни були теж евакуйовані волонтерами. Різними державними і недержавними організаціями за межами України. Тобто велика кількість, ну я можу сказати більше 50% важкохворих пацієнтів, які були залежні від медичного обладнання, від спостереження лікарями та медичними сестрами, вони потрапили в Польщу, в Німеччину.

І я відслідковую вже майже більше трьох років їх долю, з деякими переписуюсь. Тобто вони потрапили в систему, в країни Європейського Союзу, де рівень медицини технологічно-ресурсно вище, де розуміння, що особлива дитина – це не будівник комунізму. Бо в нас деякі відносяться так, якщо дитина важкохвора, вона там дихає через раз, ну навіщо на нього витрачати ресурси.

Тобто в цивілізованих країнах немає такого розуміння, що ця дитина може стати будівником комунізму, чи європейського, чи американського щастя, а ця дитина, ну що на неї витрачати ресурси. Тобто там розвинута система паліативної допомоги, там розвинута система соціальної підтримки. І я бачу, які гаджети медичні, які супровід отримало дуже багато родин, в тому числі з Харківської області, яких ми обслуговували, обслуговували наші колеги.

Тобто зараз сказати, що в Харківській області є дитина, яка перебуває на кисневій підтримці цілодобовій, я думаю, що такої дитини в Харківській області немає, тому що їх було декілька дітей, які потребували, і вони вже за кордон, або вони вже більше трьох років перебувають там. Так, вони поїхали, тому що неможливо було в такій ситуації.

Але в Харкові ви вже наразі також відкрили роботу, але не як стаціонар, а як допомога родинам з важкохворими дітьми?

Ми не працювали десь два місяці, з середини березня до середини травня. І десь середини травня 22-го року вже перші пацієнти, це батьківські діти з особливими потребами, з різними вадами, з поведінковими порушеннями, вже ми приймали перших наших пацієнтів. До 17 березня, до того, як дітей вивезли, на щастя, тут було тихо, тут не постраждали ні церкви, ні хтось.

Будівля не ушкоджена?

Декілька вікон після прильотів були, там скло потріскалося. Весь час практично ми перебували в підвальних приміщеннях, і ми ще прихистили місцевих мешканців, в яких, на жаль, не було бомбосховищ обладнаних в пятиповерхівках. У нас тут було до 75 людей, яких ми тут по підвалах разом з дітьми і годували, і лікували. І тут були місцеві мешканці, які за своїми дітьми. Тобто отакий був прихисток. І це було страшне.

Тобто ліки в центрі були? Тому що я пам'ятаю, наскільки навесні 2022 року було важко дістати пігулки будь-які, чимало аптек не працювало.

Я можу вам сказати, що в нашому центрі «Гіппократ» завжди мінімум шестимісячний є запас медикаментів, тобто у нас були всі препарати, які потрібні, у нас було закуплено спеціальне харчування дороговартісне, яке теж було, тому ці 17 дітей, які перебували в бомбосховищі в нашому підвальному приміщенні разом з персоналами, місцевими мешканцями, вони не мали проблем з ліками, з спеціальним харчуванням, тобто якщо треба було проводити лікування, спеціальне харчування, тобто не було тоді ще, слава Богу, аварійних відключень, хоча в нас вже були генератори, тобто ми розуміли, що в нас є діти, які киснево залежні, тому що ми ще до початку повномасштабної війни, що мали систему резервного забезпечення і мали достатню кількість кисневих концентраторів.

І потім десь всередині травня трошечки легше стало нашому рідному місту, трошки легше. І ми відновили роботи, почали приходити пацієнти. Це були мешканці Донецької, Луганської області, це були мешканці нашої рідної Харківської області, це були мешканці нашого міста.

Я, на жаль, це все, що я розповідаю, це зі слів моїх колег, тому тут було дуже важко. Авіанальоти і все-все, ракети.

ПРО АРМІЮ ТА ПОВЕРНЕННЯ З ФРОНТУ

Ви були відразу мобілізовані? Чи пішли добровольцем?

Я не керував центром, я на другий день добровольцем пішов, в мене була бронь, я прибіг вранці, в пів сьомого ранці, я вже був на роботі, тому що ми з дружиною прокинулися десь пів п'ятого, тому що почали обстріли нашого рідного міста, я зрозумів, що треба бігти на роботу, я прибіг, 24-го певні розпорядження дав і 25-го в 8-й ранку я вже їхав як доброволець з іншими хлопцями, тому що ми їхали з нашого військомату, їхали в Башкіровку і там було, я думаю, десь до півтори тисячі хлопців, там була частина нашої 92-ї рідної, нашої харківської бригади і ми почали отримувати там зброю, а потім налетіла вражницька авіація, почали бомбити Башкіровку, почався штурм, отаке все почалося і така ситуація, що командування прийняло рішення виводити техніку, виводити склад 92-ї бригади і нас всіх добровольців, всіх, хто прибігли в клуб Башкіровки, нас в клубі зібрали, сказали, що якось добирайтеся до Харкова, а зранку шукайте зброю, йдіть, шукайте деякі військомати, які не евакуйовані, отака була ситуація.

І потім я з друзями ми потрапили до реактивного дивізіону 92-ї бригади, по лісах лазили, просто знайшли хлопців, побачили, що наші, а потім після цього я потрапив до другого самохідного дивізіону, у нас були 152-ї САУшки, я був там бойовим медиком. А в травні 22-го року почали наповнювати нашу рідну 92-ю бригаду, почали створювати нові батальйони і мене призначили начмедом батальйону новоствореного І от я майже два з половиною роки служив у 92-ї бригаді і 60 років мене в минулому році я звільнився за віку.

Але за справами в центрі "Гіппократ" ви слідкували?

Я втримував контакт з центром, але, щоб ви розуміли, нормальний керівник, це той керівник, якого нема на роботі, а все працює. А керівник, який каже, медична сестра, відкрий шприц, набери ліки, або лікар каже, достань фонідоскоп, тонометр, я не знаю, що це. Тому сила нашої команди була в тому, що було декілька лідерів і я розумів, це був певний егоїзм. Я потім прийшов до розуміння, що оця моя емоція, я не міг робити нічого, напали на нашу країну, я чоловік, я медик і як і де я буду там ховатися Тому я побіг на війну, але я знав, що дівчата витягнуться, їм було дуже важко і я думаю, що коли вони повернуться, ті хто з нашими дітьми за кордоном, вони розкажуть, як воно було.

Що зараз? Які головні виклики?

Я повернувся на роботу і я прийшов в колектив, де майже 70% провідних фахівців, які саме надають послуги дітям, важкохворим дітям і дітям з особими потребами, вони були відсутні. Хтось був в Німеччині з нашими дітьми, а хтось зі своїми сім'ями, з дітьми виїхав з Харкова. Тому кадрова ситуація була дуже серйозна, ми мали достатню кількість працівників висококваліфікованих до повномасштабної війни. І тому 70% поїхало, але 30% залишалося і ми зрозуміли, що у нас немає стаціонару, тому що стаціонар заборонений був для нас. У нас тільки є поки що денні послуги і в об'ємі десь 15-20 родин в день Ми приймали тут різних дітей від народження до 18 років з різними вадами і надавали їм реабілітаційну паліативну допомогу Мобільна служба наша, яка виїздить по всій Харківській області, вона як виїздила, так і виїздить У нас зараз близько 70 родин, яких ми обслуговуємо нашою мобільною паліативною службою.

Яка наразі ситуація? Я розумію, що приїжджають ВПО. Збільшилось, зменшилась кількість дітей?

Дивіться, якщо б у нас був пологовий центр, тут чітка статистика, ми розуміємо, скільки породіль, скільки треба в місті прийняти пологів.

А реабілітація важкохворих дітей, якщо вони більш-менш стабільні і батьки вже змирилися з тим, що в них така дитина, не така, як всі, розумієте? Тобто такого поняття зменшилося, збільшилося. Ситуація така, всі просіли фінансово, всі родини стали бідними, транспорта практично в таких родин, яких не було, так і нема. Тому якщо б кожній родині з особливою дитиною, або була б якесь гуманітарне таксі, яке перевозило на послуги, розумієте? Або якась була ситуація, що ресурси якісь давали б для того.

Тобто питання в тому, нам телефонують дуже багато родин і кажуть, ми дуже хочемо до вас приїхати, а ми не можемо їздити за послугами, у нас нема транспорту. І мій чоловік не може, якщо він сяде в транспорт, а в нього там нема паперця для ТЦК бумажка, розумієте? Є важкохворі діти, яким можна було поставити три рази інвалідність, але з певних бюрократичних її не ставлять: є важкохвора дитина лежача, але в неї нема красивої бумажки, що дитина інвалід. І батька цієї дитини, розумієте, що він б мог отримати бронь і допомагати родині з такою дитиною, але він ховається, тому що в нього немає красивої такої бумажки. Тобто різні ситуації. Якщо копнути по кожній родині, то тут можна писати таке…

Тобто батькам дуже важко це… Це дуже суб'єктивно. Тому батьки отримують в різних центрах різні послуги – паліативні, реабілітаційні. Логістика та шляхи потрапляння в різні центри, вони теж різні.

Ситуація така, що ми поки що стримуємо потік пацієнтів до нашого центру, тому що я сказав, що, на жаль, у нас не всіх вистачає працівників. Ми точково взяли на роботу двох ще лікарів, ми точково взяли на роботу одного психолога. Зараз ми ведемо перемовини з іншим психологом, хочемо теж взяти на роботу.

Тобто, дуже багато фахівців виїхало, і Харків – це не те місце, де можна спокійно і комфортно працювати. Тому тут треба мати різну мотивацію, щоб залишатися в нашому місті і не просто залишатися в нашому місті, а працювати з важкохворими дітьми. У нас і до 2014 року, до того, як росія напала на нашу державу, у нас були проблеми з працівниками.

Люди не хочуть працювати з так званими “безперспективними”, важкохворими дітками. Ми ж його не вилікуємо, але якість життя ми підвищимо, спроможність ми якось маленькими кроками щось підвищимо. Тобто, це не та галузь – паліатив і реабілітація важкохворих дітей.

Грошей тут ми не заробляємо, платних послуг ми не надаємо, тому що нам хочеться іноді, ми так і робимо, деяким батькам скинутися і щось купити. Тобто, всі наші пацієнти, 90% – це сільські мами з неповних родин або з родин, які, на жаль, балансують між фінансовим виживанням. Тому, не дуже смачно і в фінансовому, і в моральному плані в нас працювати.

І ми виходимо з того, хто є, ми цінуємо кожного, хто є. І хто прийде, ми будемо дуже раді, якщо ми знайдемо однодумця, який до нашої команди приєднається. Тобто, ми віримо в те, що наша країна вистоїть, ми реально розуміємо, що до кінця року все буде вирішуватися, що буде відбуватися в нашій країні і навколо нашої країни, тому що ми дуже залежні від європейських партнерів, вже, на жаль, в меншій частині від американців, більше від європейців. І, в принципі, ми готові приймати, наш стаціонар, ми готові приймати батьків на цілодобове перебування, тому що дуже багато дітей в області залишилося, які недообстежені, фахівців нема.

І ми плануємо, якщо ми будемо брати на курс реабілітації або на курс паліативної підтримки на 2-3 тижні родини сюди, ми за ці 2-3 тижні максимально зможемо зробити все для цієї родини і дитини, щоб вони потрапили до хірургів, до окулістів, до гастроентерологів. Тобто максимально стаціонарне перебування повинно бути тільки для того, щоб вирішити ті питання, які не можна вирішити в громадах, а стягувати особливих дітей, звозити всіх фахів і щоб вони тут штабелями лежали по 2-3 тижні відірвані від своїх громад, від своїх хат, від своїх родин, це неправильно. Тому стаціонарна допомога, стаціонарна реабілітація і стаціонарна паліативна допомога повинні чітко бути тільки для тих ситуацій, які неможливо вирішити в громадах.

ПРО МАЙБУТНЄ ПАЛІАТИВНОЇ МЕДИЦИНИ Й НЕ ЛИШЕ ПАЛІАТИВНОЇ

Ви бачити розвиток центра як тимчасовий стаціонар та надомне, паліативну допомогу?

Майбутнє реабілітаційної допомоги і паліативної допомоги в нашій країні – це створення реабілітаційних команд в кожній громаді, створення мобільних служб, тому що, на жаль, наша країна пішла неправильним шляхом в плані паліативної допомоги. У нас по всім лікарням розвішували таблички, паліативне стаціонарне відділення, тому що Національна служба здоров'я почала хоч маленькі гроші надавати і всі порозвішували ці таблички. І це неправильно, тому що 80-90% паліативної допомоги і дітям, і дорослим надається мобільною службою.

У мене останнє питання щодо розвитку паліативної допомоги дітям, щодо ресурсів, які потрібні. Адже фокус під час війни так чи інакше все рівно зміщується. Хоча Україна, загалом, бореться і за те, щоб у нас було нормальне відношення до людей, до дітей, які потребують паліативної допомоги.Ми за це і стаємо, ми стаємо за європейськість, щоб не було відношення, як сказали, до будівників комунізму, як досі є в Україні, і ми це знаємо. Тому мені на питання до Вас, як до фахівця, як ви бачите, враховуючи, що все рівно ми будемо далі рухатись деякий час в обмежених фінансах після війни. Що потрібно, як потрібно робити, щоб ми рухалися у правильному русі і максимально могли допомогти цим дітям.

Ми розуміємо, що у нас завжди були певні можливості, невеликі можливості для фінансування охорони здоров'я і не тільки охорони здоров'я. Тому тут питання таке, я не дарма сказав про велику кількість фейкових паліативних центрів, яких наплодилося дуже багато. Тому що у нас поки що, ми створили Національну службу здоров'я по британському типу, але Національна служба здоров'я в Британії, вона має чи 1200, чи 1300 працівників і всередині цієї служби є окремий інститут якості надання медичної допомоги.

А у нас немає, у нас створили НЗСУ, створили пакети, створили принцип гроші ходять за пацієнтом, але в команді НЗСУ працює до 400 людей, у нас немає інституту перевірки якості. Якщо б у нас паралельно ми зробили інститут перевірки якості, і ми б перевірили всі ці сотні паліативних відділень, сотні яких наплодилося, їх же ніхто не перевіряє, що вони роблять, і що виходить, що кошти розпорошуються, а що робить Національна служба здоров'я? Їм видалили, умовно кажучи, 3 мільярди на паліатив, а надавачів тисяча, вони підрахували тисяча і вони зробили пакет там 3 тисячі, розумієте? А якщо б у нас замість тисячі було 200 реальних надавачів, розумієте? Тоді пакет був би більшим, і ми б тоді чітко розуміли, що більший пакет, і ми б тоді сказали, шановна громада, паліативна допомога в Україні повинна мати 80% мобільної складової.

І тому що виходить? Національна служба здоров'я, вона не може керувати в тому складі, яка вона є, без інституції, аудиту, якості медичної допомоги, вона не може донести усі ці меседжі.

У нас нема лікарських організацій, у нас нема реальних медсестринських організацій, тому Національна служба здоров'я не може впливати на цю ситуацію, вона не може юридично і фізично закривати фейкові відділення, не маючи інституту перевірки якості надання. Я зараз кажу, що це про паліатив, те саме в реабілітації і те саме в інших речах. Тому хоча б на рівні Харківської області ми можемо говорити про те, що давайте ми порахуємо всі кошти в Харківській області, подивимося, а скільки центрів реабілітаційних та паліативних отримує Харківська область. Це дуже болюче питання. Тому така ситуація. І ще ми повинні розуміти, місцева влада повинна чітко знати, які тренди в державі і куди буде рухатися медицина.

Вся медицина України перевантажена тисячами, великою кількістю стаціонарних ліжок, жодна країна таке не витримає, навіть багаті країни.Але класично закривати лікарні ми не можемо, тому що буде політична ситуація. Тому як компромісна ситуація, це створення госпітальних округів, створення таких агломерацій, об'єднань.

Це як вихід, коли 3-4 лікарні об'єднуються і потім вже буде зрозуміло через певний час, що з 3-4 лікарень якісь певні опції будуть відпадати і вже буде залишатися більш здорова така потужна частина, яка затребувана саме в громаді. Тому, чесно кажучи, всі це розуміють, хто займається медициною і хто знає, яка ситуація, що як мінімум половину стаціонарів в Україні треба закрити.

Але наші люди дуже люблять лікуватися. Особливо, давайте капатися. Чихнула, давайте під крапельницю. Це не медицина, це фейк і це розпорошення коштів.

Тому дуже важкий виклик для нас. Але під час кризи, під час війни ми повинні розуміти, що все, що зайве, воно було не таке важливе, воно потихеньку буде відходити. І наше завдання зараз, особливо в нашій рідній області, розуміючи всі ці тренди на скорочення, об'єднання і створення самих потужних центрів для того, щоб ми зараз під час війни акумулювали потужності.

Тобто, якщо замість трьох лікарень треба зробити одну класну, давайте зробимо одну класну. Тому що пацієнту, в принципі, потрібна допомога. І пацієнту, в принципі, все одно, що замість трьох головних лікарів залишиться один.

І зараз там 10 будівель, буде 3 будівлі, але це буде 3 будівлі з притомними умовами, з якісним обладнанням і з мотивованими медиками. І ми маємо зараз величезний дефіцит медиків. Я думаю, що ми з 2-3 лікарень можемо зібрати команду лікарів і медичних сестер, які можуть працювати.

Для тих, хто допомогти КНП ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «РЕГІОНАЛЬНИЙ КЛІНІЧНИЙ ЦЕНТР МЕДИЧНОЇ РЕАБІЛІТАЦІЇ ТА ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ ДІТЯМ “ГІППОКРАТ”» может напрямую связаться з директором центра Романом Марабяном в соцмережах або направити фінансову допомогу за реквізитами:

Регіональний клінічний центр медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям Гіппократ

Карта ПРИВАТБАНК 5169 3351 0759 1675

Або

Реквізити банку:

IBAN:  UA703052990000026009035912888 АТ КБ "ПриватБанк " 

МФО 305299

ЄДРПОУ 02001713

КНП ХОР РКЦМР та ПДД "ГІППОКРАТ "

Постійно потрібна допомога важкохворим дітям, яких обслуговує мобільна паліативна служба, це 70 родин.