«Я вломилась в онкоцентр со словами: "Давайте лечиться"». История харьковчанки, дважды пережившей рак, - ФОТО

По данным Национального института рака, в Украине ежегодно онкозаболевания диагностируют у свыше 140 тысяч человек. Среди мужчин рискует заболеть каждый четвертый, среди женщин — каждая шестая. Всего в Украине онкологией болеют больше миллиона людей.

Харьковчанка Наталия Яковлева дважды пережила рак молочных желез: первый диагноз узнала в 2008 году, второй – в 2019. Женщина называет себя выжившей, и в свои почти 50 лет старается максимально помогать людям с онкологией. Историей своего выздоровления харьковчанка поделилась с 057.

Краткая биография

В Харьков я приехала в 1988 году, чтобы учиться в инженерном направлении. По образованию я инженер-механик, исследователь с квалификацией «преподаватель высшей математики». Сразу отмечу, что в большей степени мой успех в лечении основан на хорошем владении математикой, математической статистикой, открытыми данными, протоколами медицинских лечений, уважительном отношении к науке и медицине и четком соблюдении медицинских рекомендаций.

фото: Facebook-страница Наталии Яковлевой

Я закончила Харьковский политехнический институт, получила еще одно образование психолога, а с 1995 года начала работать в направлении бизнеса. Сейчас я занимаюсь поиском и подбором персонала: весь мой бизнес-опыт — это коммуникации с людьми, верная оценка людей и предоставление услуг компаниям-заказчикам. Соответственно, бизнес основывается на том, что надо понимать и разбираться в пожеланиях и потребностях человека, а также компании, и стараться максимально соотнести то, что предлагает рынок кадрового капитала с его запросом.

Диагнозы

В ноябре 2008 года я самостоятельно диагностировала правосторонний рак молочной железы: провела самоощупывание и заметила опухоль до 2 сантиметров. Подчеркиваю дату, потому что в этот период начался всемирный экономический кризис: сорвался доллар, летела экономика. Мы, как рекрутеры, видели пачки резюме, которые нам приносили с посылом «забирайте кого угодно и что-угодно делайте». Но именно спокойное и трезвое отношение к медицине и к собственному заболеванию позволило мне нормально выйти из ситуации.

Когда я узнала о своем заболевании, у меня был шок. Первому о болезни сказала мужу и коллегам. Потом узнали две ближайшие подруги. Больше об этом никто не знал, даже кумовья. Мне на тот момент было 38 лет

У меня уже было две дочери – младшей было 6 лет, поэтому в моей голове все время крутилась мысль: «Ну как же так, ей же всего шесть! Как она это переживет?» Мы не знали, как объяснить ребенку, что случилось с мамой. Старшей было 15 лет, но она тогда была за рубежом и училась в Америке по проекту, поэтому о раке мы ей не говорили.

Я знала, что главное – это пройти диагностику. Меня сразу положили на ультразвук и отправили на биопсию – взяли клетку из опухоли на обследование. Тогда мы приняли совместное семейное решение скрыть информацию о моей болезни. Причина была проста — я боялась потерять бизнес. Бушевал не только кризис: к больным раком тогда относились как к табуированным, поскольку в то время чуть ли не считалось, что рак заразный. Это было значительное отличие сложившейся тогда ситуации от нынешней. Мы сымитировали мой отъезд из Украины якобы куда-то за рубеж – и в период операционный, и в период восстановления. Уже к лету стало легче, и я восстановилась.

Меня еще спасло, что все необходимые медицинские учреждения находились возле дома. Я буквально вломилась в онкоцентр со словами, что есть проблема — давайте лечиться. К врачам я пошла сразу — у меня была вторая стадия рака. Опухоль уже прощупывалась, но не была слишком огромной, и при этом никакого дискомфорта она не вызывала.

Я много занимаюсь спортом, веду здоровый образ жизни, но мы с родителями проживали на руднике с высоким уровнем радиоактивности. Тогда они ездили на заработки, и семья жила там, добывая сурьму. Многие мои знакомые по этому поселку давно умерли от рака. Поэтому моя версия, почему возникла болезнь, это жизнь на руднике — ее подкрепляет и сериал «Чернобыль»

фото: Facebook-страница Наталии Яковлевой

В лечении рака есть такое понятие как период выживаемости. Считается, если за 5 лет заболевание не повторилось, то ты выжил — сейчас для этого обозначения существует термин «cancer survivor». До июня 2019 года прошло более 10 лет, и когда я была в Австрии, у меня было чуть больше свободного времени. Проходя мимо зеркала к душу, я увидела несимметричность левой груди. Когда второй раз узнала о своей болезни, мне было 49 лет.

Первая мысль: «Твою мать! Да еще и за рубежом». Муж тогда был в Украине, я сообщила ему по телефону – его реакция была аналогичной (смеется). Слава Богу, что было свободное время, потому что ты все время занят, мало занимаешься собой. Я раз в месяц стараюсь проводить самообследование, и точно помнила, что последний раз проводила его в апреле, и ничего не было – очень быстро прогрессировало заболевание

Когда поняла, что что-то не так, быстро по телефону назначила себе диагностику в Харькове, потому что знала куда, кому и как звонить. Меня оперативно обследовали по современным стандартам — часть врачей была та же, что и в прошлый раз. Опять наступило время той же математики, потому что я села и вместе с врачами посчитала, во сколько мне обойдется лечение, поскольку разновидность рака, которую диагностировали у меня, требует лечения современным препаратом «Герцептин». Сейчас он есть в Харьковской области, и оплачивается за бюджетные средства. Мне еще дополнительно понадобился препарат «Пертузумаб» (Перьета) — одна ампула стоит 97900 гривен.

Второй раз, когда уже была операция, опухолевых клеток не обнаружили – они уничтожены препаратами. Поэтому я считаюсь выздоровевшей и прохожу реабилитацию

Этапы лечения

Классический цикл лечения разбит на три периода: дооперационное лечение (так называемое неоадъювантное), операционное и адъювантное. Это так называемый европейский протокол лечения: нельзя приступать к операции, пока нет четкой диагностики, какой вид рака, какой размер опухоли, к чему она чувствительна. Важно помнить, что спешить неправильно, но и само по себе оно не рассосется.

Химиотерапия уничтожает раковые растущие клетки. Такие клетки характеризуются высокой агрессивностью – они постоянно убивают. Препарат, которым лечусь я, действует как таргетная терапия: молекула лекарства буквально садится на молекулу рака и «съедает» ее.

Во время лечения организм получает дозу жестко концентрированного яда. Из-за этого его буквально штормит: сильно колотится сердце, постоянно тошнит, может сушить, мозг отключается, начинаются проблемы с памятью. Есть даже специальный термин «химический мозг», когда у человека из памяти исчезают даже самые простые вещи. В такой ситуации важна поддержка, чтобы коллеги понимали, что сложные задачи сейчас давать нельзя, чтобы в семье понимали, что маме нужен чай в кровать, а не решение бытовых проблем.

Первый раз я проходила диагностику и делала операцию в Институте медрадиологии имени С.П. Григорьева Национальной академии медицинских наук Украины, а курс химиотерапии принимала в Харьковском областном клиническом диспансере (сейчас – Харьковском областном онкологическом центре). Второй раз диагностировали первую маммологию на улице Пушкинской, 14, FISH-анализ был в CSD-лаборатории. Курс предоперационной химиотерапии и таргетной терапии я проходила в отделении химиотерапии №2 онкоцентра, а операционный курс - в отделении хирургии мягких тканей. Сейчас у меня послеоперационный цикл - принимаю облучение в медрадиологии, пью гормональные препараты, потому что у меня гормоночувствительный рак, раз в 3 недели прохожу курс капельниц в отделении химиотерапии №2. Все это считается адъювантным этапом.

Изначально, когда я входила в курс своего медицинского наблюдения, по моим внутренним расчетам нужно было потратить примерно миллион гривен. Но не все знают, что большое количество лекарств в Украине выдают за деньги из государственного бюджета – бесплатно. Хочу обратить особое внимание, что на сайте любого онкоцентра есть страница, посвященная выдаче бесплатных лекарств.

Операции на самом деле не очень дорогие — врачи в Харьковском областном центре онкологии стараются работать малоинвазивными методами — лапараскопами — чтобы как можно меньше ранить человека. В онкоцентре есть аппарат, который диагностирует наличие метастаз в лимфосистеме, потому что раньше рак лечили довольно варварски: убирали опухоль, полностью убирали лимфосистему, и только после этого смотрели, есть ли что-то в организме. Сейчас врачи стараются диагностировать заранее, чтобы не вырезать всю лимфатическую систему под подмышками, иначе наступают отечности, постоянная болезненность, резко снижается качество жизни. Раньше после лечения рака груди под руками оставались большие шрамы — сегодня медики стараются максимально аккуратно оперировать.

Каминг-аут

Заговорить публично о раке было моим решением – я долго размышляла, выходить ли мне со своей проблемой в открытый мир. Поскольку веду активную международную деятельность в европейских проектах и одновременно руковожу благотворительным фондом «Харьков с тобой» – знаю, как там относятся к онкобольным. Такие люди за границей – полноценные члены общества. Я понимала, что из-за публичности люди будут наблюдать за мной, поэтому мне бы никто не поверил, что я из прически каре резко решила сделать «микроежик» – из-за химиотерапии выпали волосы. Это та ответственность, которую я должна предложить обществу, чтобы оно понимало, что мы справимся – вместе. Без поддержки, без связей, без такого отношения и финансов было бы очень сложно. Много денег пересылали на медицинский счет. Я бы справилась, но мне было бы это очень тяжело.

Я очень признательна своим коллегам, друзьям, подписчикам, знакомым и незнакомым, поскольку много денег давали иностранцы и просто случайно услышавшие обо мне. На послеоперационный период благодаря сбору денег я сейчас не испытываю потребности в финансах. Это колоссальная сумма, но остальное я, надеюсь, смогу заработать, и все получится.

Однажды мои друзья приехали в Украину, привезли тысячу долларов, сказали: «Живи» – и уехали. Я разрыдалась. Меня спросили, почему я плачу. А я просто помню, как было в 2008 году – сейчас совсем все по-другому

Но бывали и очень неприятные ситуации: был случай, когда в компании сидел знакомый человек, на котором было сосредоточено все внимание. Когда появилась я, все переключились на меня. В диалоге я краем уха услышала фразу от этого человека: «Да когда же она уже сдохнет». Люди очень ревнивы, когда от них отламывают кусок внимания.

Были и хорошие реакции, когда мы приехали в больницу. После сюжетов на телевидении люди приходят на раннюю диагностику. Супруг рассказывал, что после моей истории его знакомые быстро пошли проверяться к маммологам. Я постоянно акцентирую, что ранняя диагностика – залог стопроцентного выздоровления.

Увидев, как тяжело и трагично люди переживают временную изоляцию в больницах, мы с друзьями решили поставить в двух отделениях больничные библиотеки. На мой призыв сделать больничные библиотеки пошел поток хороших отзывов. После семи вечера, когда уходят все близкие и врачи, там нечего делать. Человеку страшно, он слабо верит, что что-то может измениться. Поэтому мы поставили в онкоцентре обычный книжный шкаф, на нем написали «З побажаннями одужання» и оставили подборку позитивной литературы. Мне кажется, книги очень сильно помогают людям отвлечься и осознать, что что-то от них зависит. Еще помню, когда мы оборудовали библиотеки, больные женщины с удовольствием подходили и предлагали снять их — чтобы родные посмотрели, что у них все хорошо. Раньше бы отворачивались и прятались.

фото: Facebook-страница Наталии Яковлевой

Мир изменился, мы стали другими по отношению к онкобольным: более взрослыми, более открытыми, в какой-то степени более циничными и честными. Мы стали друг для друга близкими. Когда я принимала решение о том, говорить о болезни или нет, я понимала, что слишком близка со всеми, и не могу сказать, что резко уехала в Европу чем-то заниматься – так я обману людей

Мы собираемся продолжать подобные проекты в дальнейшем и хотим, чтобы харьковчане к ним массово присоединялись. Цель создания таких библиотек для онкобольных – улучшить качество жизни пациентов.

Сейчас в офисе я не хожу в парике – жарко. Впервые я публично сняла платок во время «Вертеп-Феста», и для меня это был вызов – вдруг люди не так поймут. Окружающие приняли это абсолютно нормально.

фото: Facebook-страница Наталии Яковлевой

После моего выздоровления в январе 2020 года мы начали снимать телепередачи. На благотворительном концерте в поддержку харьковчанки Алены Воробьевой, которая тоже проходит лечение от онкологии, мы говорили о ранней диагностике, верном вмешательстве и сопровождении после операции, а также соблюдении протокола послемедицинского лечения. Это сейчас системно настроено в Харьковском областном клиническом диспансере. Там только на учете состоит 82,5 тысяч человек. Через отделение хирургии за год проходит примерно тысяча. Идет массовое распространение, но с этим можно бороться.

Публичная поддержка важна и со стороны известных личностей. Я считаю, что Янина Соколова поступила правильно, откровенно рассказав о своей беде и таким образом вдохновив других людей

Об онкологии и отношении к ней

Еще приблизительно десять лет назад к онкобольным относились как к чумным: иногда даже сказать, что ты пошел проведывать больного раком человека, не всегда было одобряемо. Я думаю, что отношение к онкобольным изменилось по нескольким причинам. Во-первых, выросла излечимость. Во-вторых, люди поняли, что если об этом не говорить публично, то они просто сами не справятся и финансово в том числе. В США, в Германии и других европейских странах, о которых я знаю, все открыто: человеку откровенно говорят, сколько ему осталось, если все плохо.

У меня есть подруга, живущая за границей, которая занимается спортивной ходьбой. Она рассказывает, что у нее в группе три онкобольных человека, и люди об этом говорят. Потому что когда ты изолируешься – не факт, что справишься. А как тебе будет помогать человек, если он не знает о твоей болезни. Европейский опыт мне сильно помог: там люди не прячутся. Иногда пациенты сидят на мероприятиях с портами — приспособлениями, которые вживляются в организм, и в них вливается химиотерапия.

Мой папа заболел раком сразу, когда выздоровела я – в 2010 году. Он ушел в 2012 году. Когда я заболела второй раз, моя мама смотрела на это без панического страха. Сейчас она живет в очень тяжелом регионе – в маленьком городке Луганской области. Там соседки не бегают к ней с похоронками, а приходят и спрашивают, как у Наташи (героини) дела, какая ситуация, какие новости. И они регулярно звонят и консультируются, что делать. Скорее всего, на такую реакцию повлиял мой подход, потому что я без истерики и рыданий рассказывала о своей болезни, объясняла, как и что. Я плачу только тогда, когда люди приезжают и дают какие-то деньги – для меня это до сих пор удивительно.

Когда ты без слез и паники смотришь на ситуацию, люди точно так же принимают твою веру и стремление что-то изменить в сложившейся ситуации. У меня не было никакой обиды на мир, потому что был математический расчёт в подходе к проблеме: я попыталась найти причину

Я прошла дополнительное обследование и выяснила, что у меня не наследственный рак – такой анализ можно сделать и в Харькове.

К сожалению, многие люди привыкли верить в мифы, считая, что болезнь можно вылечить, грубо говоря, куриным пометом. И когда ты доказываешь, что нет доказанных медицинских случаев, в ответ слышишь: «Как это ты мне не веришь». К тому же, у нас очень низкий уровень доверия врачам, а без доверия болезнь не лечится.

Также я достаточно много работаю в рамках реализации медицинской реформы и знаю, что самая высокая смертность среди так называемых «сердечников». В моем кругу умерших из-за проблем с сердцем бизнесменов гораздо больше, чем умерших из-за рака.

Считается, что 8 из 10 украинских семей обязательно коснётся тема онкологии. В среднем в Украине различными видами рака заболевают 140 тысяч человек в год. От 40 до 50 тысяч человек умирают. Причина смерти не в том, что в Украине нет врачей, а в том, что рак диагностируют на поздней стадии. Первая и вторая стадии в мире давно излечимы, особенно так называемые поверхностные раки — мужских половых органов и рак женской груди. Но люди не умеют, не знают, боятся диагностировать, принять диагноз, принять на себя ответственность или, откровенно говоря, нет денег на лечение.

Когда-то я натыкалась на статистику десятилетней давности, что последствием лечения рака молочной железы в 50% был развод. По мужским ракам такого нет. В 2008 году я пошла на частичную операцию, а не на полное удаление груди из-за такой статистики. Для меня эта информация тогда стала потрясением. Я считаю, что женщины более стойкие в этой ситуации – не знаю случаев, чтобы женщина бросала супруга в случае болезни. Сейчас я вижу, как мужчины за руку водят своих жен.

Я стараюсь продвигать идею благотворительности. Американцы, предоставляющие такую помощь, платят меньшие налоги, к примеру – в среднем на 40%. Мы тоже пытаемся донести мысль, что людей за благотворительность нужно благодарить. Украинское законодательство в этом плане узкое, оно не помогает жителям участвовать в благотворительных проектах. Поэтому в Украине нужно менять законодательную базу в этой сфере, потому что если кто-то из нас сделает благотворительный взнос, то он никак не повлияет на наши налоги. В обществе для этого нужно снижать уровень тревожности – это можно сделать только открытой информацией: в таком случае у человека будет возможность сделать выбор. Иначе в ситуации неопределенности и хаоса у людей наступает паника.

Если сравнивать 2008 и 2019 годы, в Харькове многое изменилось в обществе. За это время в городе развилось волонтерство. Общество начало принимать на себя ответственность и становится более зрелым – по крайней мере, за себя, хотя мы при этом остаемся достаточно инфантильным и патерналистским обществом. Ведь ситуация с раком больше трехсторонняя: пациент – больной – общество. Когда растет пациент, тогда зреет и общество. Появилось много информации на эту тему – ты уже не можешь отрицать, что рак излечим, что нет необходимых лекарств и анализов. В принципе, человек может это отрицать и закрыться в себе, но тогда это его выбор.

Советы

Узнавшим об онкологии своей или близких я советую выдохнуть, сесть и почитать книгу «Великие лекарства. В борьбе за жизнь» Владислава Дорофеева. В ней есть информация о лекарстве, которое спасло меня. Глава называется «Герцептин. Ангел цели». Там говорится, что препарат создавали 45 лет, и что он лечит даже тех, кого считали обреченными. И именно знания, наука и доверие людям помогли мне вылечиться. И главное – верить, потому что без веры, по словам врачей, снижается продуктивность лечения.

Онкобольным я советую читать позитивные книги: о приключениях, путешествиях, любовные романы и книги о будущем. Они отвлекают и увлекают организм, способствуя выздоровлению. Не нужно читать книги о криминале, где, образно говоря, со страниц книги капает кровь. Объяснить связь между содержанием книги и выздоровлением не могу, но это реально помогает. Больные обсуждают поступки героев, куда они планируют поехать, как будут заниматься любовью и таким образом отвлекаются. Тогда они забывают о капельницах и процедурах, переключаясь на другие эмоции.

Я также веду учет денег и могу буквально отчитаться за каждую потраченную копейку. Знаю, сколько трачу на такси, потому что нельзя после химиотерапии ездить в общественном транспорте – организм слишком открыт к любой инфекции, поэтому нужно максимально себя беречь и контролировать.

Открыто веду личные диалоги с людьми, консультирую других онкобольных. Ко мне потянулись такие же выжившие как я: к примеру, одна моя хорошая знакомая, дважды лечившаяся от рака крови, организовала благотворительную помощь, поставив кнопку вызова медсестры. Ведь когда лежишь под капельницей, не каждый может докричаться в коридор.

Перед лечением обязательно нужно узнать в инструкции, какой может быть реакция организма. Из-за незнания особенностей некоторых препаратов люди иногда преувеличивают последствия химиотерапии. Может, пару дней я провела после процедур дома, но остальное время была на работе. Это мое личное решение – мне нравится работать, у меня получается. Когда мне плохо, могу передохнуть на обычном шезлонге, укрывшись одеялом – такой подход используют в Европе. Я общаюсь с людьми, которые проходят курс химиотерапии – все тоже ходят на работу. Как выразилась одна моя знакомая: «Ляжешь – не встанешь».

фото: Facebook-страница Наталии Яковлевой

С близкими мы также обсуждали вариант «а что, если не получится вылечить». Сели с семьей, обсудили возможный ход действий, в том числе завещание, документы, деньги. Я не считаю, что дети в чем-то виноваты, если родители болеют. Если со мной что-то произойдет, дети должны знать, какие финансовые запасы и бизнес есть, чтобы им досталось в наследство

Я сторонница трезвой оценки ситуации – может быть всякое. Муж сестры умер от рака желудка, хотя у него было качественное лечение. После операции он много путешествовал и хорошо жил. Есть целое движение, которые заболели раком и, тем не менее, живут полноценно.

О лечении рака много говорят среди бизнесменов, но мало среди простых людей, поскольку не все могут финансово потянуть лечение. В любом случае любой ценой нужно проводить раннюю диагностику. Дальше смотреть по ситуации: подчеркиваю, что не всем нужны дорогие лекарства. Некоторым достаточно дешевой операции, короткого цикла лечения и сопровождения гормонами. В обществе еще принято считать, что детские раки излечимы, а взрослые – нет. Поэтому на ребенка, скорее всего, будут собирать деньги, а на маму – нет. Это не совсем верное представление о лечении. Но главное в ситуации с онколечением – стучать во всевозможные двери, соблюдая четкость, цивилизованность и полную отчетность.

Ранее мы писали историю о том, как визажистка из Харькова помогает онкобольным женщинам. Подробнее об этом читайте в материале 057 здесь.